Powrót




2019 | 07 /11

Poznań po raz drugi

I stało się- 06.11.2019 i 07.11.2019 pojechaliśmy po raz 1 z Julką na konsultacje.

Znowu do tych samych lekarzy u których byliśmy ostatnio, jeszcze w ciąży…

Pierwszy z lekarzy nie mówił za wiele. Wiedział, że jesteśmy świadomi jak wygląda ta wada, dlatego nam jej nie tłumaczył. Dowiedzieliśmy się jednak , że mała oprócz problemów widocznych (brak obu kości strzałkowych, wykrzywienie stóp, wykrzywienie kości piszczelowych i skrócenie lewego uda) ma problem jeszcze z więzadłami krzyżowymi… Doktor powiedział, że jest to jednak do zrobienia, ALE…….. każda operacja może pomóc tylko jednej nóżce, tj. osobno operujemy lewą, osobno prawą nogę, w różnym czasie (ok. 2 miesiące różnicy). Operacje powinny być przeprowadzone w okolicach 18-24 miesiąca życia Julki. Dostaliśmy skierowanie do Szpitala Klinicznego im. W. Degi- na 2023 rok- czyli jakieś 1,5 roku za późno. Lekarz zrobił badanie USG bioderek małej i okazało się, że są one w porządku. Mamy zgłosić się do niego za mniej więcej pół roku. Dostaliśmy u niego dawkę nadziei…

Drugi z lekarzy prawdopodobnie miał zły dzień, nieodpowiedni nastrój, w zasadzie to sami nie wiemy co. Po pokazaniu mu opisu badania RTG, powiedział, że chętnie poczyta sobie bzdury, które wypisuje osoba opisująca badanie. Następnie również zrobił badanie USG bioderek i badanie nóżek. Po tym badaniu zaczęliśmy się pytać o możliwości leczenia. Lekarz powiedział, że prawą nogę można w zasadzie spróbować zrekonstruować, ale lewa…. No lewa jest w bardzo złym stanie, a stopa jest szczątkowa. I wtedy zostaliśmy zwaleni z nóg, bo usłyszeliśmy, że po co narażać dziecko na ciągłe operacje na tej stopie- bo to będzie dla niej tylko wiele cierpienia, dla niego najlepszą opcją jest amputacja, bo w końcu lepiej jest od czasu do czasu przychodzić i zmieniać wielkość protezy, niż walczyć o jej nogę. Dodatkowo wywiązała się rozmowa o leczeniu w Stanach, to, że się nad tym zastanawiamy. I też usłyszeliśmy, że jest to marnotrawienie pieniędzy, bo przecież ONI, lekarze w Poznaniu robią dokładnie to samo co za granicą robi dr Paley, a on jeździł do niego na szkolenia i stąd wie, że medycyna w Polsce jest na tym samym poziomie co w USA, a z relacji innych rodziców oraz statystyk wiemy, że z całą pewnością tak nie jest. Tak ciężkie przypadki jak nasza córka w Polsce nie mają szans na bieganie na swoich dwóch nogach…