Powrót




2020 | 05 /01

A wiecie co….?

Wiecie co?

Julka będzie chodzić!

Wiecie co jeszcze?

Julka będzie chodzić o własnych nóżkach! 

A wiecie najważniejsze?

Julka pierwsze kroki postawi już może w tym roku!

 

I stało się! Czekaliśmy na wizytę u dra Paley’a jak dzieci na wizytę św Mikołaja- trochę ze strachem, bardzo z nadzieją. 05.01.2020 nadszedł ten dzień. Pojechaliśmy na konsultację do Warszawy.

Wizyta w Paley European Institute była zupełnie inna niż wizyty w Polsce. Dr Paley nie stworzył dystansu pacjent<lekarz, co u nas jest normalne. Z racji tego, że nasz angielski… no znamy angielski, ale mało kto zna terminologię medyczną po polsku, a co dopiero po angielsku, mieliśmy możliwość obecności lekarza-tłumacza na wizycie. To wiele ułatwiło, umożliwiło swobodną rozmowę, bo doktor z nami rozmawiał na naszym poziomie, przez cały czas patrząc nam w oczy, a nie w ekran komputera robiąc notatki. Zbadał małą też zupełnie inaczej- raczej w formie zabawy, a nie tworzenia traumy i wywoływania płaczu. Widać było, że wie co ma zbadać i nie ograniczył się tylko do nóg, badając jeszcze bioderka, kręgosłup i głowę. Na podstawie samego dotyku stóp określał kąt ich wygięcia.

Po badaniu nadszedł czas na tłumaczenie i rozmowę.  Pytaliśmy czy jest możliwość „naprawienia” obu nóg, czy mała będzie chodzić, dlaczego tak się stało, jakie mamy szanse na powodzenie operacji, ile ich będzie trzeba… Wszystko to, co nam leżało na sercu.

A więc… Julka będzie chodzić, o własnych siłach, o własnych nogach. Ba, Juleczka będzie nawet sama biegać! Co prawda na razie jest zbyt mała, żeby określić jaki jest jej staw skokowy, co ma znaczenie czy stopa będzie sztywna, czy będzie mogła nią ruszać To, że urodziła się z niepełnosprawnością jest naszą wygraną na loterii, absolutnym przypadkiem. Już po 1 operacji, będzie stawać na swoje nóżki. Co do ilości…. To wszystko zależy, bo w 1 etapie będziemy je prostować i właściwie ustawiać. Następny etap to za jakieś 3-4 lata- wydłużenie kości udowej lewej i kości piszczelowych. I tutaj nikt nie jest w stanie przewidzieć ile takich wydłużeń będzie koniecznych- być może jedno wystarczy, a może też być tak, że będzie ich potrzeba kilka.

Szanse na powodzenie są niemal 100%- zawsze w końcu jest jakieś ryzyko. To co w Poznaniu określono jako stopę szczątkową do amputacji, tam stało się that’s no problem, ponieważ zobaczyliśmy nagranie chłopczyka, który urodził się tylko z 1 palcem u nogi i na tym nagraniu… robił wszystko to, co powinny robić dzieci w jego wieku.

Jednak nie może być za różowo…:

  1. Najprawdopodobniej jednak musimy lecieć na Florydę- to się ostatecznie okaże w okolicach listopada…
  2. Pieniądze musimy zebrać jeszcze w tym roku. Stan lewej nóżki jest na tyle zły, że operacja musi być przeprowadzona prawie pół roku wcześniej niż zakładaliśmy, a to bardzo dużo, biorąc pod uwagę kwotę, którą musimy mieć
  3. Kosztorys i notatkę z wizyty dostaniemy do 2 miesięcy, jednak zostaliśmy utwierdzeni w przekonaniu, że potrzebujemy 2 milionów złotych….

Ciepło, spokój, profesjonalizm- tak określę doktora Paley’a. Te 3 cechy i ogrom nadziei jaką dostaliśmy, spowodowały, że po wyjściu z gabinetu puścił cały stres. Nie chciałam robić nic. Chciałam się śmiać i przytulać córkę. Nikt nie jest chyba w stanie wyobrazić sobie ulgi jakiej doświadczyliśmy. Mój stres schodził z Warszawy, aż do chyba Częstochowy. Bo mniej więcej tyle drżały mi mięśnie i leciały łzy. Te 3 cechy spowodowały, że chcemy walczyć dalej….

 

(źródło: https://www.facebook.com/108975527143399/photos/a.108975617143390/147113003329651/?type=1&theater)